L’essentiel en bref
En Suisse, le temps d’attente médian pour un rein d’une personne nouvellement inscrite entre 2015 et 2024 était d’environ 3 ans. Pour les autres organes, les temps d’attente étaient généralement plus courts et se situent entre 0.7 et 1.6 an.
Le temps d’attente médian pour les transplantations cardiaques, pulmonaires et rénales diminue depuis quelques années. Pour les transplantations de foie, le temps d’attente augmente.
De nombreux facteurs peuvent influencer le temps d’attente pour un organe, comme la disponibilité des organes, l’urgence médicale ou le groupe sanguin.
Swisstransplant calcule les temps d’attente pour les transplantations avec des organes de donneurs décédés. Les temps d’attente indiqués ici se basent sur toutes les personnes nouvellement inscrites en Suisse entre 2015 et 2024 , mais chaque patiente, chaque patient est différent. Le temps d’attente individuel peut être beaucoup plus court ou plus long. Il dépend de la disponibilité des organes, de l’urgence médicale, du groupe sanguin et, selon l’organe, d’autres facteurs comme l’âge ou le poids.
1. Probabilité de la transplantation
La probabilité d’une transplantation constitue la base de l’estimation des temps d’attente. Par exemple, si 20 personnes sur 100 en attente sont transplantées dans les cinq premiers mois, la probabilité d’obtenir une transplantation d’ici là est de 20 %. Cette probabilité peut être représentée par une courbe en fonction du temps (courbe d’incidence cumulative) (Abb. 1). La courbe commence avec une probabilité de 0 au moment de l’inscription et augmente au cours de la période d’attente, mais n’atteint jamais la valeur 1, car toutes les personnes ne sont jamais transplantées. Il est possible de lire certaines valeurs sur la courbe, par exemple la probabilité d’être transplanté au cours de la première année ou le temps d’attente après lequel la probabilité d’une transplantation est de 50 % – ce que l’on appelle le temps d’attente médian.
2. Temps d’attente médian jusqu’à la transplantation (MTT)
Si l’on souhaite obtenir une valeur caractéristique unique pour le temps d’attente, le temps d’attente médian jusqu’à la transplantation (median time to transplantation ; MTT) peut être déduit des courbes de la Abb. 1. Il correspond au temps d’attente après lequel la probabilité d’une transplantation est de 50 % et peut être interprété comme un temps d’attente moyen (Tab. 1). Il ne s’agit pas d’une simple moyenne ou valeur médiane des temps d’attente de tous les transplantés, mais toutes les personnes – transplantées, décédées, retirées de la liste et toujours en attente – sont prises en compte dans le calcul. Pour de nombreux organes, le temps d’attente est aujourd’hui plus court que la valeur MTT indiquée dans la Abb. 1 ou le Tab. 1.
| MTT en années | IC de 95 % | |
|---|---|---|
| Cœur | 1.13 | 0.85–1.57 |
| Poumons | 0.74 | 0.56–0.90 |
| Foie | 1.32 | 0.83–1.54 |
| Reins | 3.16 | 2.80–3.63 |
| Pancréas/îlots de Langerhans | 1.57 | 0.96–1.78 |
2.1 Variation du temps d’attente médian au fil du temps
Pour estimer l’évolution du temps d’attente médian jusqu’à la transplantation au fil du temps, on considère le taux de transplantation, c’est-à-dire le nombre de fois où l’événement transplantation se produit dans une période donnée. Ce taux d’événements est également appelé en anglais taux de risque (voir box Qu’est-ce qu’un taux de risque ?). L’évolution du taux de transplantation au cours des dernières années montre une tendance différente selon les organes (Abb. 2). Alors que les listes d’attente pour le cœur, les poumons et les reins affichent une tendance positive, on observe un léger recul du taux de transplantation pour la liste d’attente du foie.
Cela signifie que, par conséquent, le temps d’attente médian pour un cœur, un poumon ou un rein diminue (depuis 2021 pour le cœur et le poumon), mais que le temps d’attente médian pour un foie augmente depuis 2019. Pour les transplantations de pancréas ou d’îlots de Langerhans, rien n’indique que le taux de transplantation a changé, car l’incertitude est trop grande en raison du peu de données disponibles.
Le taux de risque dans les statistiques médicales décrit le taux auquel un événement tel qu’une transplantation se produit dans un court intervalle de temps – en supposant qu’il ne s’est pas encore produit à ce moment-là.
Le taux de risque peut être compris comme l’intensité momentanée de l’événement. Important : le taux de risque n’est pas une probabilité, mais un taux qui indique combien de fois l’événement est attendu par unité de temps – un peu comme lorsqu’on regarde la vitesse d’une voiture. Il s’agit donc de savoir à quelle vitesse quelque chose est en train de se produire.
Par exemple, si nous considérons les patients sur la liste d’attente pour une transplantation cardiaque, le taux de risque décrit avec quel taux une personne reçoit un organe de donneur à ce moment précis – en supposant qu’elle attend encore.
3. Probabilité de l’événement
La transplantation est l’événement le plus fréquent, mais il peut aussi arriver que des personnes inscrites sur la liste d’attente décèdent ou soient retirées de la liste (delisting).
Pour chacun de ces trois événements possibles sur la liste d’attente – transplantation, décès et delisting - il est possible d’établir des courbes d’incidence cumulatives à partir desquelles il est possible de lire les probabilités d’événement. Celles-ci sont présentées ci-dessous pour les différents organes et événements survenus au cours des cinq premières années suivant l’inscription sur la liste (Tab. 2). La somme des probabilités des événements possibles, y compris la probabilité de continuer à attendre un organe, est toujours égale à 1 à tout moment.
Les probabilités indiquées se basent sur les données des années 2015 – 2024. Les probabilités des personnes listées aujourd’hui peuvent être différentes. Par exemple, les chances de recevoir un organe aujourd’hui sont plus élevées pour de nombreux organes, car les processus de don et d’allocation sont constamment optimisés (voir également le chapitre Section 3.1).
Liste d’attente de cœurs
| 1 an | 2 ans | 3 ans | 4 ans | 5 ans | |
|---|---|---|---|---|---|
| Transplantation | 0.47 | 0.59 | 0.67 | 0.71 | 0.71 |
| Décès | 0.10 | 0.13 | 0.15 | 0.15 | 0.15 |
| Delisting | 0.04 | 0.06 | 0.06 | 0.08 | 0.10 |
| Attendre | 0.39 | 0.22 | 0.12 | 0.06 | 0.04 |
Liste d’attente pour les poumons
| 1 an | 2 ans | 3 ans | 4 ans | 5 ans | |
|---|---|---|---|---|---|
| Transplantation | 0.58 | 0.76 | 0.82 | 0.83 | 0.83 |
| Décès | 0.07 | 0.08 | 0.09 | 0.10 | 0.10 |
| Delisting | 0.03 | 0.05 | 0.05 | 0.05 | 0.06 |
| Attendre | 0.32 | 0.11 | 0.04 | 0.02 | 0.01 |
Liste d’attente de foie
| 1 an | 2 ans | 3 ans | 4 ans | 5 ans | |
|---|---|---|---|---|---|
| Transplantation | 0.40 | 0.61 | 0.66 | 0.67 | 0.67 |
| Décès | 0.12 | 0.14 | 0.16 | 0.17 | 0.17 |
| Delisting | 0.05 | 0.09 | 0.11 | 0.13 | 0.14 |
| Attendre | 0.43 | 0.15 | 0.07 | 0.04 | 0.02 |
Liste d’attente pour les reins
| 1 an | 2 ans | 3 ans | 4 ans | 5 ans | |
|---|---|---|---|---|---|
| Transplantation | 0.19 | 0.33 | 0.48 | 0.58 | 0.68 |
| Décès | 0.01 | 0.03 | 0.04 | 0.05 | 0.06 |
| Delisting | 0.01 | 0.03 | 0.05 | 0.07 | 0.08 |
| Attendre | 0.79 | 0.61 | 0.42 | 0.30 | 0.18 |
Liste d’attente de Pancréas/îlots de Langerhans
| 1 an | 2 ans | 3 ans | 4 ans | 5 ans | |
|---|---|---|---|---|---|
| Transplantation | 0.36 | 0.59 | 0.70 | 0.72 | 0.76 |
| Décès | 0.00 | 0.03 | 0.03 | 0.03 | 0.04 |
| Delisting | 0.01 | 0.04 | 0.05 | 0.06 | 0.10 |
| Attendre | 0.62 | 0.35 | 0.22 | 0.18 | 0.10 |
4. Taux de transplantation des 2 dernières années
Il est possible de comparer les taux de transplantation pour différentes dates d’inscription. Nous calculons la différence entre les personnes inscrites sur la liste d’attente début 2024 et celles inscrites début 2022 (voir l’encadré Qu’est-ce qu’un hazard ratio ?). En ce qui concerne les transplantations cardiaques et pulmonaires, le taux de transplantation pour les personnes listées début 2024 a été multiplié par 1,84 et 1,86, ce qui correspond presque à un doublement. Pour les transplantations rénales, le taux a été multiplié par 1,5. En revanche, le taux de transplantation hépatique a été divisé par 0,78, soit une baisse de 22 %. Pour les transplantations de pancréas et d’îlots de Langerhans, nous n’avons trouvé aucune indication d’une modification du taux de transplantation (Tab. 7).
| Organe | Différence | Hazard Ratio | IC de 95 % | Valeur p |
|---|---|---|---|---|
| Cœur | 2022–2024 | 1.84 | 1.41–2.40 | < 0.001 *** |
| Poumons | 2022–2024 | 1.86 | 1.42–2.43 | < 0.001 *** |
| Foie | 2022–2024 | 0.78 | 0.63–0.95 | < 0.001 *** |
| Reins | 2022–2024 | 1.52 | 1.25–1.83 | < 0.001 *** |
| Pancréas/îlots de Langerhans | 2022–2024 | 0.71 | 0.36–1.43 | 0.55 |
Le hazard ratio est la proportion des taux de risque entre deux groupes et indique de combien le risque d’un événement (par exemple une transplantation) est plus ou moins élevé dans un groupe par rapport à l’autre. Là encore, l’exemple de la vitesse est utile : si une voiture roule deux fois plus vite qu’une autre, la proportion des vitesses est de 2.
Exemple : Supposons que le hazard ratio pour les personnes inscrites sur la liste d’attente début 2024 par rapport à celles inscrites début 2022 est de 2. Cela signifie que le taux de transplantation du groupe de 2024 est deux fois plus élevé que celui du groupe de 2022.
Méthodologie
Swisstransplant a évalué toutes les nouvelles personnes inscrites entre 2015 et 2024 : 560 sur la liste d’attente cardiaque, 550 sur la liste d’attente pulmonaire, 2096 sur la liste d’attente hépatique, 2764 sur la liste d’attente rénale et 211 sur la liste d’attente pancréatique/ d’îlots de Langerhans. Fin 2024, 383 personnes ont reçu un cœur, 438 un poumon, 1261 un foie, 1600 un rein et 144 une greffe de pancréas ou d’îlots de Langerhans.
Pour les résultats des chapitres 1 à 3, des modèles multi-états ont été utilisés avec l’estimateur d’Aalen-Johansen. Des informations plus détaillées sur ces méthodes sont disponibles dans la littérature. Pour les résultats des chapitres 2.1 et 4, des modèles hazard spécifiques aux événements ont été adaptés en utilisant la date d’inscription comme variable explicative, qui pouvait prendre une forme non linéaire.
Littérature
Schwab S, Elmer A, Sidler D, Straumann L, Stürzinger U, Immer F. Selection bias in reporting of median waiting times in organ transplantation. JAMA Netw Open. 2024;7(9):e2432415. doi:10.1001/jamanetworkopen.2024.32415
FAQ – Foire aux questions
Le thème de la liste d’attente est très complexe. C’est pourquoi nous répondons aux questions les plus fréquemment posées.
Pourquoi le sujet de la liste d’attente et de son analyse est-il complexe ?
La liste d’attente n’est jamais terminée, car de nouvelles personnes s’y ajoutent constamment. Nous connaissons la date d’inscription de chaque personne, mais il n’existe pas de date à laquelle toutes les personnes peuvent être observées de manière définitive. Pour certaines, nous savons quand la transplantation a eu lieu, pour d’autres, nous savons seulement que cela ne s’est pas encore produit avant une certaine date. C’est ce qu’on appelle des données censurées à droite - cela signifie que le moment exact de l’événement (par exemple une transplantation) est encore inconnu pour certaines personnes.
De telles données nécessitent des procédures spéciales de biostatistique, notamment à partir de l’analyse des temps de survie. En outre, il existe sur la liste d’attente ce que l’on appelle des risques concurrents : Si une personne est retirée de la liste ou décède, la transplantation ne peut plus se produire comme événement. Cela doit également être pris en compte dans l’analyse, à l’aide de méthodes avancées d’analyse des temps de survie avec des risques concurrents qui permettent plusieurs événements possibles.
Pourquoi ne peut-on pas sélectionner toutes les personnes transplantées en 2024 et calculer rétroactivement leur temps d’attente ?
Il serait problématique de sélectionner le groupe de patients sur la base du résultat. Ainsi, seules les personnes transplantées seraient prises en compte, alors que toutes celles qui sont encore en attente d’un organe, qui ont été retirées de la liste ou qui sont décédées resteraient exclues. Un tel “biais de sélection” fausserait les résultats - généralement dans le sens d’une estimation trop optimiste des temps d’attente.
C’est pourquoi nous ne sélectionnons pas la population de l’étude en fonction des résultats ultérieurs, mais en fonction de la date d’inscription sur la liste.
Est-il également possible d’estimer des temps d’attente individuels ?
Il n’est pas possible d’effectuer des estimations complètement individualisées pour des personnes individuelles. Mais des estimations plus spécifiques, tenant compte de facteurs individuels tels que le groupe sanguin, l’âge ou le poids, seront possibles à l’avenir grâce à des modèles étendus. Les facteurs qui influencent le temps d’attente peuvent varier d’un organe à l’autre.
Pourquoi la période d’inactivité est-elle ignorée dans le calcul du temps d’attente médian jusqu’à la transplantation (MTT) ?
Les personnes sur la liste d’attente peuvent devenir temporairement inactives pour des raisons médicales, par exemple une infection, et ne seront pas transplantées pendant cette période. On pourrait argumenter que l’inclusion des personnes inactives pourrait fausser les temps d’attente, car elles ne sont pas vraiment en attente d’un organe pendant leurs périodes d’inactivité.
D’autre part, si l’on ne tient compte que du temps d’activité, les temps d’attente semblent trop optimistes. De nombreux patients connaissent des périodes inactives et les ignorer créerait une hypothèse irréaliste. Par conséquent, aucune correction n’est apportée pour la période inactive et le MTT représente une valeur caractéristique neutre, sans faire d’hypothèses sur les périodes inactives, c’est-à-dire si elles peuvent se produire ou non.
Quel serait le temps d’attente moyen pour un organe si l’on était nouvellement listé aujourd’hui ?
C’est une question difficile, car elle nécessite de se projeter dans l’avenir. Nous observons les taux de transplantation au fil du temps et étudions leur évolution. En règle générale, les temps d’attente pour la plupart des organes s’améliorent, c’est-à-dire qu’ils raccourcissent. Cependant, en particulier pour les reins, il faut plusieurs années avant que suffisamment de transplantations aient été effectuées pour pouvoir faire une estimation fiable. C’est pourquoi nous ne pouvons pas encore faire d’estimation fiable pour les personnes nouvellement inscrites. Swisstransplant travaille cependant à l’élaboration de méthodes plus avancées qui permettront de faire de telles estimations à l’avenir.
Comment interpréter exactement le temps d’attente médian jusqu’à la transplantation (MTT) ?
Il correspond au temps d’attente après lequel la probabilité d’une transplantation est de 50 %. Pour le rein, le MTT est de 3,1 ans ; on peut donc supposer qu’après environ 3 ans, 50 personnes sur 100 recevront un rein.
Le MTT ne comporte que quelques hypothèses. Celles-ci sont que la personne en attente n’est pas inscrite pour un don de donneur vivant au moment du référencement ou qu’elle recevra un don de donneur vivant plus tard. Le don d’organe par une personne vivante est généralement un événement facile à planifier. Le temps d’attente est donc différent de celui d’un organe provenant d’une personne décédée.
En principe, le MTT est le temps d’attente moyen pour une personne dont nous ne savons presque rien – si ce n’est qu’elle a été inscrite sur la liste pour une transplantation d’organe. Nous ne savons pas s’il s’agit d’un enfant ou d’un adulte, quel est le sexe de la personne, s’il y a une grande urgence médicale, quel est le groupe sanguin ou si la personne aura un temps d’attente inactif. Tous ces facteurs influencent considérablement le temps d’attente individuel, de sorte qu’en réalité, celui-ci peut être nettement plus court ou plus long que le MTT.